V Sarajevu obeležen Svetovni dan redkih bolezni

Pod letošnjim globalnim sloganom "Dan za dnem, z roko v roki" je Združenje XY tretje leto zapored, v sodelovanju s koristniškimi združenji, obeležilo Svetovni dan redkih bolezni z organizirano ulično akcijo v Sarajevu, poroča novinarska agencija Patria.

V okviru akcije je bilo organizirano simbolično podpisovanje deklaracij "Spoštujem človekove pravice oseb, ki bolujejo od redkih bolezni" in sicer z odtisom dlani na postavljeno instalacijo deklaracije.

Deklaracijo so podpisali, ter s tem podprli osebe, ki bolujejo od katere redke bolezni, številne osebe iz javnega življenja BiH: Dario Vučić, direktor Opere Narodnega gledališča v Sarajevu, Dalal Midhat-Talakić, pevka, Fuad Backović-Deen, pevec, Sanela Krsmanović, igralka in Samir Avdić, nekdanji košarkar KK "Bosna" in reprezentance BiH, nato uslužbenci in prostovoljci Združenja XY, ter državljani.

Člani Združenja XY in koristniških združenj so v okviru akcije državljanom nudili tudi več informacij o redkih boleznih, položaju obolelih kot zanemarjene kategorije državljanov v naši družbi, težavah s katerimi se srečujejo in pomenu spoštovanja človekovih pravic oseb, ki bolujejo od redkih bolezni.

Redke bolezni so po definiciji tiste bolezni, ki se pojavljajo pri manj kot 5 posameznikih na 10.000 prebivalcev. Čeprav redke, ko upoštevamo veliko število redkih bolezni (med 6000 in 7000 različnih diagnoz) pridemo do podatka, da v Evropi za redkimi boleznimi boluje okoli 6-8% celotne populacije.

Združenje XY je med letoma 2013/2014 realiziralo projekt "Prispevek organizacij civilne družbe k izboljšanju položaja ljudi, ki bolujejo od redkih bolezni v BiH", financiran s strani Evropske unije v okviru Instrumenta za predpristopno pomoč (IPA 2012).

Med realizacijo projekta, ki je predstavljal pionirske korake k izboljšanju statusa obolelih od redkih bolezni, je Združenje XY v sodelovanju z Zveznim ministrstvom za zdravje in Ministrstvom za zdravje in socialno zaščito RS izdelalo Študijo o redkih boleznih v BiH, ter vzpostavilo strateški okvir za izboljšanje zdravstvene oskrbe ljudi, ki bolujejo od redkih bolezni v BiH, skozi ustvarjeno in sprejeto Strategijo redkih bolezni FBiH/Program redkih bolezni RS. Prav tako so v okviru projekta zgrajeni kapaciteti članic Koalicije organizacij v zdravstvu (KOZ).

Aktivnosti Združenja XY v prihodnjem obdobju bodo usmerjene k zagovarjanju za izdelavo registra redkih bolezni in registra obolelih od redkih bolezni v BiH, ter zmanjšanje stigme in diskriminacije do obolelih od redkih bolezni.

Obeleževanje Svetovnega dne redkih bolezni je leta 2008 sprožilo Evropsko združenje obolelih od redkih bolezni (EURORDIS), ko so združenja obolelih od različnih redkih bolezni v številnih državah Evrope sodelovali v množični kampanji ozaveščanja prebivalcev Evrope o prisotnosti in položaju oseb, ki bolujejo od redkih bolezni. Uspeh, dosežen tisti dan, je spodbudil k rednemu organiziranju obeleževanja Svetovnega dne redkih bolezni vsak zadnji dan v mesecu februarju.

Prav ta politični trenutek je spodbudil k bolj dejavnemu zagovarjanju za pravice oseb, obolelih od redkih bolezni in prispeval k izboljšanju in sprejetju nacionalnih strategij in politik o redkih boleznih v številnih državah Evrope, vključno z BiH. Kampanja se je začela kot evropski projekt, kateremu so se leta 2009 pridružile Združene države Amerike, da bi leta 2012 število držav, ki so se pridružile isti, znašalo 63.