Redke bolezni niso več nevidne: Zakon pred parlamentom, Kanton Sarajevo pripravljen na sistemske rešitve

(Patria) - Ob mednarodnem dnevu redkih bolezni, ki ga obeležujemo 28. februarja, je potekalo strokovno srečanje v organizaciji Zveze za redke bolezni BiH, posvečeno izboljšanju položaja oseb, ki živijo z redkimi boleznimi.

Med srečanjem je bilo poudarjeno, da redke bolezni, čeprav posamezno prizadenejo malo ljudi, skupaj predstavljajo resen zdravstveni in družbeni izziv.

Dolga pot do diagnoze, omejen in neenakomeren dostop do terapij ter odsotnost sistemskih rešitev so vsakdanja realnost za bolnike in njihove družine.

Posebej je bilo poudarjeno, da redke bolezni niso "redke" za tiste, ki jih živijo vsak dan.

Na svetu obstaja med 6.000 in 8.000 redkih diagnoz, več kot 300 milijonov ljudi živi z redkimi boleznimi, večina obolenj pa se začne v otroštvu in ima kroničen, pogosto življenjsko nevaren potek.

Opozorjeno je bilo tudi na stanje v FBiH, kjer še vedno ne obstaja poseben zakon niti enoten register redkih bolezni, medtem ko se terapije pogosto financirajo preko različnih programov, brez enakih pogojev za vse bolnike.

Minister za zdravje Kantona Sarajevo Enis Hasanović je sporočil, da mora življenje bolnikov z redkimi boleznimi imeti enako vrednost kot vsako drugo življenje.

- Zdravstveni sistem ne sme iskati razlogov, zakaj nekaj ne gre, temveč načine, kako bi šlo.

Kanton Sarajevo je pripravljen sodelovati v modelih sofinanciranja, vendar brez jasnega zakonskega okvira nimamo orodij za sistemsko delovanje.

Zgodnje odkrivanje bolezni in pravočasna terapija nista vprašanje luksuza, temveč osnovne pravice. Združenja bolnikov so naši partnerji in imajo polno podporo v boju za vzdržne rešitve - je poudaril minister Hasanović.

Zaključeno je bilo, da je sprejetje Zakona o redkih boleznih ključno za vzpostavitev funkcionalnega sistema, ki bo zagotovil register redkih bolezni, stabilno in predvidljivo financiranje, transparentne postopke in enak dostop do zdravstvenega varstva za vse bolnike.