Oče sedemmesečne dojenčice s cistično fibrozo pred vlado FBiH: Zavlačujejo nas!

(Patria) - Starši otrok s cistično fibrozo so danes znova protestirali pred vlado FBiH.

Medijem se je oglasila Mirsada Softić, mati šestletne Nedžme Softić.

"Danes smo tukaj, ker so nam obljubili, da bomo dobili zdravilo za naše otroke, da bodo njihova življenja postala nekoliko lažja, da bodo lahko živeli dlje kot 20 let. Vse je ostalo pri prazni obljubi. To zdravilo vsaj ustavi napredovanje bolezni, kar nam veliko pomeni. Moja sedemletna deklica prejema štiri inhalacije, čez pet let jih bo, če bomo imeli srečo, da dočaka, prejemala sedem, prejemala bo dodatne terapije. Počasi bodo začela odpovedovati jetra, trebušna slinavka, pljuča so vsakič slabša in slabša. Ne morem ji razložiti, zakaj sem danes tukaj. Tisti dan, ko smo bili na protestu, je bila zraven, morala sem ji pojasniti, morala sem ji reči, da bo živela kratko, morala sem povedati, zakaj sem tisti dan tam. Dobila je nekaj upanja, da bo dobila to zdravilo. Danes nisem imela moči, da bi ji povedala, zakaj sem tukaj", je dejala Softić.

Premier vlade Federacije BiH Nermin Nikšić je s prejšnje seje Predstavniškega doma PFBiH umaknil iz parlamentarnega postopka rebalans proračuna, v katerem sta bila načrtovana dva milijona KM namenjenih za nakup zdravila Kaftrio, ki je namenjeno otrokom s cistično fibrozo v FBiH.

V FBiH ima cistično fibrozo 28 otrok, zdravilo Kaftrio, katerega cena je 250.000 evrov, pa je njihova edina rešitev, saj jim podaljšuje življenje.

Pretresljivo izpoved je medijem zaupal oče sedemmesečne Iman, ki so ji diagnosticirali cistično fibrozo.

"V tistih trenutkih, ko vidite kri svojega otroka, ni bolj groznega prizora. Sem rudarski inženir, delam pod zemljo, vendar se ti strahovi ne morejo primerjati. Milijon misli se prepleta po glavi. Ena je, kaj se dogaja z malo Iman, druga pa, kaj se dogaja z mojo ženo. Vse to zavlačevanje je zavlačevanje pameti", je povedal oče male Iman.