Nevidni problemi obolelih od redkih bolezni: Zdravila obstajajo, a so pogosto nedosegljiva

(Patria) - Za redke bolezni v Bosni in Hercegovini zboli približno 1.500 ljudi, kažejo podatki zvez za redke bolezni FBiH in RS.

Ti ljudje obstajajo, a so pogosto nevidni ali nepriznani s strani zakona, zaradi česar težko pridejo do terapij, ki v njihovem primeru pomenijo življenje. Ti pacienti potrebujejo sistemsko rešitev, saj so terapije, ki jim omogočajo, da so enakopravni člani družbe, drage in si jih sami ne morejo privoščiti. Prav ti izzivi, s katerimi se srečujejo oboleli od redkih bolezni, so bili tema enega od panelov na konferenci Zdravstvo za prihodnost, prvi nacionalni konferenci pacientov v BiH.

Predsednica Zveze za redke bolezni RS Biljana Kotur je poudarila, da je v RS registriranih 390 oseb s skupno 190 diagnozami redkih bolezni, ter da so te prepoznane skozi nekaj zakonov.

„Tako se dobijo diagnoze, zmanjšujejo pa se tudi čakalne dobe za inovativne terapije, kar je zelo pomembno za vse obolele od redkih bolezni. Zato je pomembno enotnost pacientov in skupen boj za en cilj, to je, da vsaka oseba dobi ustrezno terapijo. Nekateri pacienti uporabljajo zdravilo, ki ni registrirano, obstajajo pa tudi
registrirana zdravila, ki niso na voljo. Čakalne dobe za inovativne terapije „stanejo“ 9,8 milijona KM, toliko je potrebno, da bi vsi pacienti v RS dobili terapijo. Zakonsko smo nekatere stvari presegli, a primanjkuje volje in denarja, da bi bila dostopnost zdravil večja“, je dejala Kotur.

Poudarila je, da je izmenjava informacij velikega pomena, kot tudi to, da so pacienti in njihove zgodbe bolj vidni. O izkušnjah v Severni Makedoniji je govorila Simona Jovevska iz Združenja Stop SMA, češ da je največji uspeh, ki so ga dosegli, dejstvo, da imajo v njeni državi vsi oboleli od redkih bolezni terapijo.

„Naša glavna misija je izboljšanje kakovosti življenja in vključitev v družbo. V trenutku, ko javnost ni vedela, kaj je spinalna mišična atrofija, smo lahko ali plačevali zdravila ali se borili. Enotnost pacientov je prvi in najpomembnejši korak v boju proti sistemu. Da bi postali vidni, smo se osvobodili sramu, pokazali imena in obraze skozi čustvene videoposnetke in javna pričevanja, hodili na dogodke, se odprli medijem. Družbena omrežja uporabljamo za mobilizacijo, ne samo za promocijo. Pomembna je tudi redna komunikacija z ministrstvom, klinikami… Ta mora biti proaktivna, v smislu, kako priti do zdravila, ne samo ponavljati, da nimamo zdravila. Ustvarjamo partnerstva, ne samo proteste, a država mora vseeno začutiti pritisk, ko ni napredka“, je poudarila Jovevska.

Dodala je, da so odprtost, iskrenost, profesionalnost, nepopustljivost, predanost in nenehen ter vztrajen boj pot k uspehu.

„Naš argument je, da če otrok dobi terapijo pravočasno, je potrebna samo terapija, če pa se zamudi, bo stalo veliko več. Vi ste strokovnjaki za vašo bolezen in noben zdravnik ali minister ne ve, kako se vi počutite. Zgradite ekipo, ki verjame v misijo in vzdržujte dialog z javnostjo in institucijami“, je dejala gostja iz Severne
Makedonije.

Predsednik Zveze za redke bolezni BiH Hasmir Delić je poudaril, da osebe z redkimi boleznimi obstajajo v vseh družbenih slojih, a da vendar niso prepoznane v nobenem zakonu v FBiH.

„Moč črpamo iz izzivov, namerno ne bom rekel problemov. Problem ima skupnost, ki ne more ustrezno odgovoriti na naše potrebe. V FBiH nimamo zakonov, ki prepoznavajo redke bolezni, niti strateškega dokumenta o redkih boleznih in bom svobodno rekel, da so trenutno oboleli žrtve turbulenc v Ministrstvu za finance FBiH. Zaradi vsega tega imamo omejen dostop do zdravil in pripomočkov,
saj mnoge redke bolezni povzročajo invalidnost. Poleg tega nimamo dialoga z Ministrstvom za zdravje FBiH, pomanjkanje medicinskega kadra pa otežuje pot do diagnoz“, je navedel Delić izzive, s katerimi se srečujejo.

Kljub temu, pa, kot je poudaril, obstajajo tudi majhne zmage. Po dveh letih boja ima 28 otrok dostop do zdravila za cistično fibrozo in danes normalno funkcionirajo ter so vključeni v vsakodnevne dejavnosti. „V FBiH je bil razvit Referenčni center za redke bolezni in nekatere stvari so se začele reševati. Napredek je sicer počasen, a viden. Da je dialog nujen, kaže tudi to, da smo v obdobju, ko je obstajal, dobili tri zdravila in sicer za hemofilijo, cistično fibrozo in spinalno mišično atrofijo. Potrebno je veliko razumevanja za redke bolezni, saj oboleli in njihove družine pogosto ostanejo nevidni v sistemu.

Z kombinacijo empatije in organiziranega delovanja lahko dosežemo bistvene spremembe za obolele. Za to potrebujemo pot pacienta, ki bi se začela v primarni
zdravstveni oskrbi. Življenje obolelih je odvisno tako od terapije kot od pripomočkov. Pripomoček in terapija morata biti osnovna pravica, ne privilegij. Imati zdravilo, ki pomeni življenje, ni privilegij. In zato moramo biti del sistema, ne humanitarnih akcij. Želimo biti partnerji, ne problem. Ne obstaja utečena pot, vsak se znajde na svoj način. Da bi se to spremenilo, pozivam vse pacientske organizacije, da uporabimo vse pozitivne prakse in vztrajamo pri zakonu o redkih boleznih. Dajmo spremeniti vse, da postanemo vidni“, je dejal Delić.

Vane Petridov iz Združenja za mišično distrofijo Makedonije je dejal, da se sistemska sprememba začne z informiranjem in razumevanjem.

„Izdali smo Nacionalni vodnik za diagnostiko in zdravljenje mišične distrofije, ki vsebuje informacije o terapijah, možnostih zdravljenja in organizaciji kakovostnega vsakdanjega življenja. Uspelo nam je zagotoviti finančno podporo za banjsko zdravljenje, od letošnjega leta pa smo zagotovili tudi program štipendiranja oseb z mišično distrofijo, ki vpisujejo fakulteto. Za vsakim od nas, za vsakim projektom, stoji osebna zgodba. Predstavljajte si starše, ki se soočijo z diagnozo, predstavljajte si njihov strah, negotovost in vprašanja brez odgovora. Potem pride trenutek
povezovanja z drugimi starši, združenji in strah se spremeni v moč“, je dejal Petridov.

Kot dober primer dviganja zavesti o redkih boleznih je izpostavil dokumentarni film, v katerem so pokazali obraze oseb z mišično distrofijo, prikazali so njihovo vsakdanje življenje in izzive, s katerimi se srečujejo.

„Obolelim od redkih bolezni je potrebno ukrepanje, podpora in resničen angažma. Naš boj mora biti skupen. Noben otrok ne sme biti prepuščen brez terapije, saj življenje nima cene, vsak se mora boriti za dostojanstveno življenje in pravice, ki mu pripadajo. Verjamem, da upanje nima meja“, je dejal.

Vesna Aleksovska iz Krovne organizacije za redke bolezni „Life With challenges“ iz Severne Makedonije je povedala, da leta 2009, ko so začeli delati, sploh ni bilo programov za zdravljenje redkih bolezni.

„Takrat so nam rekli, da nas je malo. Tako razmišljajo politiki. Malo nas je in dragi smo. Takrat nas je bilo tri, zdaj pa nas je 500 s 300 diagnozami. Ljudje so se opolnomočili, da govorijo. Ko nas ministri za finance in zdravje niso hoteli sprejeti, sem, ker sem delala kot novinarka, začela hoditi na vsako njihovo tiskovno konferenco ali
srečanje in spraševati, kaj bomo z redkimi boleznimi. Moramo biti 'nadležni', saj je lažje, ko v javnost pridejo zgodbe obolelih“, je dejala Aleksovska, dodala pa je, da so oni ustvarili prihodnost za druge ljudi in da bodo to počeli še naprej.

Mustafa Handžić iz Združenja Duchenne mišične distrofije v BiH je govoril v imenu staršev in družin, ki se, kot je dejal, vsako jutro zbudijo z enakim strahom.
„Oni so drugačni, a ne smejo biti pozabljeni. Terapija za Duchenne mišično distrofijo obstaja, a ni dostopna v BiH. In vemo, da zgodnji multidisciplinarni pristop in inovativne terapije spreminjajo življenja pacientov. Ne smemo izgubljati časa, institucije pa morajo spoznati, da življenje otroka nima cene. Moramo prenehati
se boriti za golo življenje in začeti se boriti za boljše življenje“, je zaključil Handžić.-