Otroci s cistično fibrozo bi lahko na zdravilo čakali še tri mesece

(Patria) - Otroci iz Federacije, oboleli od cistične fibroze, neozdravljive avtoimunske bolezni, ki napada skoraj vse organe, še vedno čakajo na svoje zdravilo. Čeprav je vlada Federacije spremenila seznam prioritet in dala prednost bolnikom namesto novim vozilom, bi zdravilo za te iste otroke lahko bilo na voljo šele čez tri mesece. Kot pojasnjujejo v združenju, so zdaj težava postopki.

Bosna in Hercegovina je država, ki zagotovo sledi trendom. In sicer slabim. Zadnji takšen trend je preslišati z ustavo zagotovljene pravice do življenja in zdravstvenega varstva. Otroci, oboleli za cistično fibrozo, izgubljajo bitko za življenje. Vrednost življenja v Bosni in Hercegovini je irelevantna kategorija. Vendar pa so cene tisto, kar razumemo. Cena bitke za življenje obolelih za cistično fibrozo je 250.000 evrov. Starši tega denarja nimajo. V RS je to zdravilo brezplačno, v Federaciji ne, dragoceni čas pa teče, poroča Federalna televizija.

»Naši otroci ne morejo več čakati, Kaftrio je zdravilo, ki ga je treba uporabljati od šestega leta starosti in vsak dan, ki ga izgubimo, je dan življenja manj za naše otroke,« je poudarila Elvira Muhić, predsednica Združenja za cistično fibrozo v Bosni in Hercegovini.

»Komaj dopolnijo 18 let, to je za nas kaplja čez rob, ker je moj otrok dopolnil 18 let in se bojim vsakega dneva, ki prihaja,« pravi Zemira Ćerimović, mati obolelega dečka.

Na seji vlade Federacije je bil sprejet rebalans proračuna, pa tudi nov vrstni red prioritet. Nov vozni park službenih vozil je za tri mesece izgubil bitko proti življenju otrok, obolelih za cistično fibrozo.

»Sredstva, namenjena za nakup službenih avtomobilov v višini dveh milijonov mark, se preusmerjajo kot pomoč obolelim za cistično fibrozo. To je ad hoc ukrep, paliativni ukrep, vendar v tem trenutku zelo dobrodošel, ki naj bi le pospešil sistemsko rešitev tega problema,« je sporočil Toni Kraljević, minister za finance FBiH (HDZBiH).

»Dva milijona. Če je na letni ravni 12 milijonov, smo zdaj na polovici leta, on zahteva šest, torej smo uspeli ta kvartal kupiti čas. In vmes iščemo rešitev,« je dejal Nediljko Rimac, minister za zdravje FBiH (HDZ 1990).

Minister Rimac pravi, da ima vizijo nekaterih rešitev in kje najti denar, vendar je za sistemsko rešitev potrebno, da se aktivno vključita tudi Zavod za zdravstveno zavarovanje Federacije in kantonalni zavodi, vlada pa bo zagotovo. Vse to bi zvenelo tolažilno in spodbudno, če že danes, dan po včerajšnji obljubi, ne bi zvenelo protislovno.

Na vprašanje, kdaj bo zdravilo na voljo, minister Rimac odgovarja, da je lahko že od jutri prek nujnega uvoza.

»Kar vemo, je, da zdaj sledijo razpisni postopki, administrativni postopki, tako da zdravila ne pričakujemo pred septembrom ali oktobrom. Razpisni postopek je bil izveden za RS, ne velja pa za Federacijo, zato je nemogoče, da bi zdravilo prišlo jutri,« opozarja Muhić.

Po podatkih združenja je v Federaciji BiH 28 oseb obolelih za cistično fibrozo. Od tega je 15 oseb kandidatov za zdravilo Kaftrio, vključno z otroki, starimi šest let in več. Vendar na zdravilo čakajo. Čaka tudi deček iz Tuzlanskega kantona, ki je v zelo slabem stanju in to zdravilo nujno potrebuje. Kako glasno je treba reči: otroci potrebujejo pomoč, ne danes, ampak včeraj. Starši se bojijo tistega enega jutri, ki je lahko prepozno.