Bolezen 1001 obraz: V BiH več kot 3.500 obolelih za multiplo sklerozo

Ob 40-letnici Združenja obolelih za multiplo sklerozo Kantona Sarajevo je potekala slovesna akademija, udeležencem pa je bil prikazan spot za pesem "Bolu se ne dam", ki je nastala pred tremi leti, da bi povečali ozaveščenost o tej neozdravljivi bolezni, piše bosanska tiskovna agencija Patria.

V BiH je za to boleznijo zbolelo več kot 3.500 ljudi, po ocenah Klinike za nevrologijo UKCS-a pa je v KS število okoli 1.100 ljudi.

Gordan Muzurović, predsednik Združenja obolelih za multiplo sklerozo KS, se z boleznijo bori že 18 let in je avtor besedila pesmi "Bolu se ne dam".

- 40 let ni majhen jubilej. Vsa ta leta si prizadevamo za ozaveščanje javnosti in družbe, da bi vedeli za nas. Trudimo se delati sami, sami prispevati in nikomur ne biti v breme ter biti polnopravni članovi te družbe - je dejal Muzurović.

Za multiplo sklerozo sodobna medicina ni našla zdravila, prav tako ne za vrsto drugih avtoimunskih bolezni. Glede na to, da se bolezen pri vseh obolelih ne izraža enako, Muzurović to slikovito pojasnjuje:

- Ne imenuje se zaman bolezen 1001 obraz. Vsak od nas jo doživlja in preživlja drugače - pravi Muzurović.

Fata Bahtijarević, generalna sekretarka Združenja, že 28 let živi s to boleznijo in je kljub bolezni postala tudi mati.

- Uradna baza podatkov obolelih v KS ne obstaja, v našem združju pa imamo 330 članov. Natančnega števila v KS ni, uradna baza podatkov ne obstaja. Združenje deluje tudi kot svetovalnica, kar je posebej pomembno za mlado osebo, pri kateri se diagnosticira bolezen. Takšni osebi se podre ves svet, izgubi se, ne ve, kje je. Mi smo tu, da nudimo podporo, pogovor, da jo usmerimo, kam se lahko obrne, na institucije, da vidi, da ni sama, da nas je in nudimo podporo v vsakem smislu - pravi Bahtijerević.

Iz podjetja Bosnalijek, ki je bil tudi sponzor akademije, se je oglasila Daniela Mandić, produktna menedžerka, ki je navedla, da bo podjetje vedno nudilo podporo tistim, ki jo potrebujejo.

- Bosnalijek kot družbeno odgovorno podjetje v skladu s svojim poslanstvom delovanja podpira delo različnih društev, ki jim je pomoč izjemno potrebna. Veseli nas, da smo prisotni na tem obeleževanju 40-letnice Združenja, glede na to, da gre za specifično populacijo, ki potrebuje pomoč - pravi Mandić.

Spot za pesem Bolu se ne dam