Welttag der seltenen Krankheiten in Sarajevo begangen

Unter dem diesjährigen globalen Motto „Tag für Tag, Hand in Hand“ beging die Assoziation XY zum dritten Mal in Folge in Zusammenarbeit mit Nutzerverbänden den Welttag der seltenen Krankheiten mit einer organisierten Straßenaktion in Sarajevo, berichtet die Nachrichtenagentur Patria.

Im Rahmen der Aktion wurde eine symbolische Unterzeichnung von Erklärungen „Ich respektiere die Menschenrechte von Menschen mit seltenen Krankheiten“ durch den Handabdruck auf der aufgestellten Erklärungsinstitution organisiert.

Die Erklärung wurde von zahlreichen Persönlichkeiten des öffentlichen Lebens in Bosnien und Herzegowina unterzeichnet und bot damit Unterstützung für Menschen mit seltenen Krankheiten: Dario Vučić, Direktor der Oper des Nationaltheaters in Sarajevo, Dalal Midhat-Talakić, Sängerin, Fuad Backović-Deen, Sänger, Sanela Krsmanović, Schauspielerin und Samir Avdić, ehemaliger Basketballspieler von KK „Bosna“ und der Nationalmannschaft von Bosnien und Herzegowina, gefolgt von Mitarbeitern und Freiwilligen der Assoziation XY sowie Bürgern.

Im Rahmen der Aktion informierten Mitglieder der Assoziation XY und Nutzerverbände die Bürger auch über seltene Krankheiten, die Situation von Betroffenen als vernachlässigte Bürgerkategorie in unserer Gesellschaft, die Schwierigkeiten, mit denen sie konfrontiert sind, und die Bedeutung der Achtung der Menschenrechte von Menschen mit seltenen Krankheiten.

Seltene Krankheiten sind per Definition Krankheiten, die bei weniger als 5 von 10.000 Einwohnern auftreten. Obwohl selten, wenn man die große Anzahl seltener Krankheiten (zwischen 6000 und 7000 verschiedene Diagnosen) berücksichtigt, kommen wir zu dem Schluss, dass in Europa etwa 6-8 % der Gesamtbevölkerung an seltenen Krankheiten leiden.

Die Assoziation XY realisierte im Zeitraum 2013/2014 das Projekt „Beitrag von zivilgesellschaftlichen Organisationen zur Verbesserung der Situation von Menschen mit seltenen Krankheiten in Bosnien und Herzegowina“, finanziert von der Europäischen Union im Rahmen des Instruments für Heranführungshilfe (IPA 2012).

Während der Umsetzung des Projekts, das Pionierarbeit zur Verbesserung des Status von Menschen mit seltenen Krankheiten darstellte, erstellte die Assoziation XY in Zusammenarbeit mit dem Föderalen Gesundheitsministerium und dem Ministerium für Gesundheit und soziale Fürsorge der Republika Srpska eine Studie über seltene Krankheiten in Bosnien und Herzegowina und etablierte einen strategischen Rahmen zur Verbesserung der Gesundheitsversorgung von Menschen mit seltenen Krankheiten in Bosnien und Herzegowina durch die erstellte und verabschiedete Strategie für seltene Krankheiten der Föderation Bosnien und Herzegowina / Programm für seltene Krankheiten der Republika Srpska. Im Rahmen des Projekts wurden auch die Kapazitäten der Mitglieder der Koalition von Gesundheitsorganisationen (KOZ) gestärkt.

Die Aktivitäten der Assoziation XY werden sich in Zukunft auf die Befürwortung der Erstellung eines Registers für seltene Krankheiten und eines Registers für Menschen mit seltenen Krankheiten in Bosnien und Herzegowina sowie auf die Reduzierung von Stigmatisierung und Diskriminierung von Menschen mit seltenen Krankheiten konzentrieren.

Die Feier des Welttages der seltenen Krankheiten wurde 2008 von der Europäischen Organisation für seltene Krankheiten (EURORDIS) ins Leben gerufen, als Verbände von Menschen mit verschiedenen seltenen Krankheiten in zahlreichen europäischen Ländern an einer Massenkampagne zur Sensibilisierung der europäischen Bevölkerung für die Präsenz und Situation von Menschen mit seltenen Krankheiten teilnahmen. Der an diesem Tag erzielte Erfolg ermutigte zur regelmäßigen Organisation des Welttages der seltenen Krankheiten am letzten Februartag.

Gerade dieser politische Moment hat zu einer aktiveren Interessenvertretung für die Rechte von Menschen mit seltenen Krankheiten angeregt und zur Verbesserung und Verabschiedung nationaler Strategien und Politiken zu seltenen Krankheiten in zahlreichen europäischen Ländern, einschließlich Bosnien und Herzegowina, beigetragen. Die Kampagne begann als europäisches Projekt, dem sich 2009 die Vereinigten Staaten anschlossen, und im Jahr 2012 belief sich die Zahl der teilnehmenden Länder auf 63.