Seltene Krankheiten sind nicht mehr unsichtbar: Gesetz vor dem Parlament, Kanton Sarajevo bereit für systemische Lösungen

(Patria) - Anlässlich des Internationalen Tages der seltenen Krankheiten, der am 28. Februar begangen wird, fand eine Fachtagung der Union der seltenen Krankheiten von BiH statt, die sich der Verbesserung der Situation von Menschen widmete, die mit seltenen Krankheiten leben.

Während der Tagung wurde betont, dass seltene Krankheiten, obwohl sie einzeln nur wenige Menschen betreffen, zusammen eine ernsthafte gesundheitliche und gesellschaftliche Herausforderung darstellen.

Ein langer Weg zur Diagnose, ein begrenzter und ungleicher Zugang zu Therapien sowie das Fehlen systemischer Lösungen sind die tägliche Realität für Patienten und ihre Familien.

Besonders hervorgehoben wurde, dass seltene Krankheiten für diejenigen, die täglich damit leben, nicht "selten" sind.

Weltweit gibt es zwischen 6.000 und 8.000 seltene Diagnosen, mehr als 300 Millionen Menschen leben mit seltenen Krankheiten, und die meisten Erkrankungen beginnen im Kindesalter und haben einen chronischen, oft lebensbedrohlichen Verlauf.

Auch auf die Situation in der FBiH wurde hingewiesen, wo es noch kein spezielles Gesetz und kein einheitliches Register für seltene Krankheiten gibt, während Therapien oft durch verschiedene Programme finanziert werden, ohne gleiche Bedingungen für alle Patienten.

Der Gesundheitsminister des Kantons Sarajevo, Enis Hasanović, betonte, dass das Leben von Patienten mit seltenen Krankheiten den gleichen Wert haben muss wie jedes andere Leben.

- Das Gesundheitssystem darf nicht nach Gründen suchen, warum etwas nicht geht, sondern nach Wegen, wie es gehen kann. Der Kanton Sarajevo ist bereit, sich an Kofinanzierungsmodellen zu beteiligen, aber ohne einen klaren rechtlichen Rahmen haben wir keine Werkzeuge für systemisches Handeln.

Die Früherkennung von Krankheiten und eine rechtzeitige Therapie sind keine Frage des Luxus, sondern ein Grundrecht. Patientenverbände sind unsere Partner und haben volle Unterstützung im Kampf für nachhaltige Lösungen – betonte Minister Hasanović.

Es wurde geschlossen, dass die Verabschiedung eines Gesetzes über seltene Krankheiten entscheidend für die Einrichtung eines funktionsfähigen Systems ist, das ein Register für seltene Krankheiten, eine stabile und vorhersehbare Finanzierung, transparente Verfahren und einen gleichberechtigten Zugang zur Gesundheitsversorgung für alle Patienten gewährleistet.