Unsichtbare Probleme von Menschen mit seltenen Krankheiten: Medikamente existieren, sind aber oft nicht verfügbar

(Patria) - Rund 1.500 Menschen leiden in Bosnien und Herzegowina an seltenen Krankheiten, zeigen Daten der Verbände für seltene Krankheiten der FBiH und der Republika Srpska.

Diese Menschen existieren, sind aber oft unsichtbar oder werden vom Gesetz nicht anerkannt, weshalb sie nur schwer Zugang zu Therapien erhalten, die in ihrem Fall lebensrettend sind. Diese Patienten benötigen eine systemische Lösung, da die Therapien, die ihnen ermöglichen, gleichberechtigte Mitglieder der Gesellschaft zu sein, teuer sind und sie sich diese nicht leisten können. Genau diese Herausforderungen, mit denen Menschen mit seltenen Krankheiten konfrontiert sind, waren Thema eines der Panels auf der Konferenz „Gesundheit für die Zukunft“, der ersten nationalen Patientenkonferenz in BiH.

Die Vorsitzende des Verbandes für seltene Krankheiten der Republika Srpska, Biljana Kotur, betonte, dass in der Republika Srpska 390 Personen mit insgesamt 190 Diagnosen seltener Krankheiten registriert seien und dass diese durch mehrere Gesetze anerkannt würden.

„So erhält man Diagnosen, aber auch die Wartezeiten für innovative Therapien verkürzen sich, was für alle Menschen mit seltenen Krankheiten sehr wichtig ist. Deshalb ist die Einheit der Patienten und der gemeinsame Kampf für ein Ziel wichtig, nämlich dass jede Person eine angemessene Therapie erhält. Einige Patienten verwenden ein nicht registriertes Medikament, und es gibt auch
registrierte Medikamente, die nicht verfügbar sind. Die Wartezeiten für innovative Therapien „kosten“ 9,8 Millionen KM, so viel ist nötig, damit alle Patienten in der Republika Srpska eine Therapie erhalten. Gesetzlich haben wir einige Dinge überwunden, aber es fehlt an Willen und Geld, um die Verfügbarkeit von Medikamenten zu erhöhen“, sagte Kotur.

Sie betonte, wie wichtig der Informationsaustausch sei und dass die Patienten und ihre Geschichten sichtbarer werden müssten. Simona Jovevska vom Verein Stop SMA sprach über die Erfahrungen in Nordmazedonien und sagte, dass ihr größter Erfolg darin bestehe, dass in ihrem Land alle Menschen mit seltenen Krankheiten eine Therapie erhalten.

„Unsere Hauptaufgabe ist die Verbesserung der Lebensqualität und die Inklusion in die Gesellschaft. In dem Moment, als die Öffentlichkeit nicht wusste, was spinale Muskelatrophie ist, konnten wir entweder Medikamente bezahlen oder kämpfen. Die Einheit der Patienten ist der erste und wichtigste Schritt im Kampf gegen das System. Um sichtbar zu werden, haben wir uns von der Scham befreit, Namen und Gesichter durch emotionale Videos und öffentliche Zeugnisse gezeigt, sind zu Veranstaltungen gegangen, haben uns den Medien geöffnet. Wir nutzen soziale Netzwerke zur Mobilisierung und nicht nur zur Werbung. Wichtig ist auch die regelmäßige Kommunikation mit dem Ministerium, den Kliniken… Sie sollte proaktiv sein, im Sinne von, wie man an das Medikament kommt, und nicht nur wiederholen, dass wir kein Medikament haben. Wir bauen Partnerschaften auf, nicht nur Proteste, aber der Staat muss dennoch den Druck spüren, wenn es keinen Fortschritt gibt“, betonte Jovevska.

Sie fügte hinzu, dass Offenheit, Ehrlichkeit, Professionalität, Unnachgiebigkeit, Engagement und ein kontinuierlicher und beständiger Kampf der Weg zum Erfolg seien.

„Unser Argument ist, dass, wenn ein Kind rechtzeitig eine Therapie erhält, nur die Therapie benötigt wird, und wenn man sich verspätet, wird es viel mehr kosten. Sie sind die Experten für Ihre Krankheit und kein Arzt oder Minister weiß, wie Sie sich fühlen. Bauen Sie ein Team auf, das an die Mission glaubt, und pflegen Sie den Dialog mit der Öffentlichkeit und den Institutionen“, sagte die Gastrednerin aus Nordmazedonien.

Der Vorsitzende des Verbandes für seltene Krankheiten BiH, Hasmir Delić, betonte, dass Menschen mit seltenen Krankheiten in allen Gesellschaftsschichten vorkommen, aber in keinem Gesetz der FBiH anerkannt seien.

„Wir schöpfen Kraft aus den Herausforderungen, ich werde bewusst nicht von Problemen sprechen. Ein Problem hat die Gemeinschaft, die unseren Bedürfnissen nicht angemessen nachkommen kann. In der FBiH haben wir keine Gesetze, die seltene Krankheiten anerkennen, noch ein strategisches Dokument zu seltenen Krankheiten, und ich werde frei sagen, dass die Betroffenen derzeit Opfer der Turbulenzen im Finanzministerium der FBiH sind. Aus all diesen Gründen haben wir nur begrenzten Zugang zu Medikamenten und Hilfsmitteln,
da viele seltene Krankheiten zu Behinderungen führen. Außerdem haben wir keinen Dialog mit dem Gesundheitsministerium der FBiH, und der Mangel an medizinischem Personal erschwert den Weg zu Diagnosen“, nannte Delić die Herausforderungen, mit denen sie konfrontiert sind.

Dennoch gebe es, wie er betonte, auch kleine Siege. Nach zweijährigem Kampf haben 28 Kinder Zugang zu einem Medikament gegen Mukoviszidose und sie funktionieren heute normal und sind in alltägliche Aktivitäten eingebunden. „In der FBiH wurde ein Referenzzentrum für seltene Krankheiten entwickelt und einige Dinge begannen sich zu lösen. Der Fortschritt ist langsam, aber sichtbar. Dass der Dialog notwendig ist, zeigt auch die Tatsache, dass wir in der Zeit, als er stattfand, drei Medikamente erhielten, nämlich für Hämophilie, Mukoviszidose und spinale Muskelatrophie. Es braucht viel Verständnis für seltene Krankheiten, da die Betroffenen und ihre Familien im System oft unsichtbar bleiben.

Durch die Kombination von Empathie und organisiertem Handeln können wir bedeutende Veränderungen für die Betroffenen bewirken. Dafür brauchen wir einen Patientenweg, der in der primären
Gesundheitsversorgung beginnt. Das Leben der Betroffenen hängt sowohl von der Therapie als auch von den Hilfsmitteln ab. Hilfsmittel und Therapie sollten ein Grundrecht und keine Privileg sein. Ein lebensrettendes Medikament zu haben, ist keine Privileg. Und deshalb müssen wir Teil des Systems sein, nicht von Wohltätigkeitsaktionen. Wir wollen Partner sein, kein Problem. Es gibt keinen etablierten Weg, jeder schlägt sich auf seine Weise durch. Um das zu ändern, rufe ich alle Patientenorganisationen auf, alle positiven Praktiken anzuwenden und auf einem Gesetz über seltene Krankheiten zu bestehen. Lasst uns alles ändern, damit wir sichtbar werden“, sagte Delić.

Vane Petridov von der Muscular Dystrophy Association of Macedonia sagte, dass systemische Veränderungen mit Information und Verständnis beginnen.

„Wir haben den Nationalen Leitfaden für die Diagnose und Behandlung von Muskeldystrophie veröffentlicht, der Informationen über Therapien, Behandlungsmöglichkeiten und die Organisation eines qualitativ hochwertigen Alltags enthält. Wir haben es geschafft, finanzielle Unterstützung für Kurbehandlungen zu erhalten, und seit diesem Jahr haben wir auch ein Stipendienprogramm für Menschen mit Muskeldystrophie, die ein Studium aufnehmen. Hinter jedem von uns, hinter jedem Projekt, steckt eine persönliche Geschichte. Stellen Sie sich Eltern vor, die mit einer Diagnose konfrontiert werden, stellen Sie sich ihre Angst, Unsicherheit und unbeantworteten Fragen vor. Dann kommt der Moment der Verbindung mit anderen Eltern, Vereinen, und die Angst verwandelt sich in Kraft“, sagte Petridov.

Als gutes Beispiel für die Sensibilisierung für seltene Krankheiten hob er einen Dokumentarfilm hervor, in dem die Gesichter von Menschen mit Muskeldystrophie gezeigt wurden, ihr Alltag und die Herausforderungen, mit denen sie konfrontiert sind.

„Menschen mit seltenen Krankheiten brauchen Aktion, Unterstützung und echtes Engagement. Unser Kampf muss gemeinsam sein. Kein Kind darf ohne Therapie bleiben, denn das Leben hat keinen Preis, jeder sollte für ein würdevolles Leben und die ihm zustehenden Rechte kämpfen. Ich glaube, dass die Hoffnung keine Grenzen hat“, sagte er.

Vesna Aleksovska vom Dachverband für seltene Krankheiten „Life With challenges“ aus Nordmazedonien erzählte, dass es 2009, als sie mit der Arbeit begannen, überhaupt keine Programme zur Behandlung seltener Krankheiten gab.

„Damals wurde uns gesagt, dass wir wenige sind. So denken Politiker. Wir sind wenige und teuer. Damals waren wir zu dritt, und jetzt sind wir 500 mit 300 Diagnosen. Die Menschen wurden gestärkt, um zu sprechen. Als die Finanz- und Gesundheitsminister uns nicht empfangen wollten, und da ich als Journalistin arbeitete, begann ich, jede ihrer Pressekonferenzen oder
Veranstaltungen zu besuchen und zu fragen, was wir mit seltenen Krankheiten tun. Wir müssen „lästig“ sein, denn es ist einfacher, wenn die Geschichten der Betroffenen an die Öffentlichkeit gelangen“, sagte Aleksovska und fügte hinzu, dass sie die Zukunft für andere Menschen geschaffen hätten und dies auch weiterhin tun würden.

Mustafa Handžić vom Verein Duchenne Muskeldystrophie in BiH sprach im Namen der Eltern und Familien, die, wie er sagte, jeden Morgen mit der gleichen Angst aufwachen.
„Sie sind anders, aber sie dürfen nicht vergessen werden. Eine Therapie für Duchenne-Muskeldystrophie existiert, ist aber in BiH nicht verfügbar. Und wir wissen, dass ein früher multidisziplinärer Ansatz und innovative Therapien das Leben der Patienten verändern. Wir dürfen keine Zeit verlieren, und die Institutionen müssen verstehen, dass das Leben eines Kindes keinen Preis hat. Wir müssen aufhören, für das nackte Überleben zu kämpfen, und anfangen, für ein besseres Leben zu kämpfen“, schloss Handžić.-