Kinder mit Mukoviszidose müssen möglicherweise noch drei Monate auf Medikamente warten

(Patria) - Kinder aus der Föderation, die an Mukoviszidose, einer unheilbaren Autoimmunerkrankung, die fast alle Organe befällt, leiden, warten immer noch auf ihr Medikament. Obwohl die Regierung der Föderation die Prioritätenliste geändert hat und nun den Erkrankten Vorrang vor neuen Fahrzeugen gibt, könnte das Medikament für dieselben Kinder erst in drei Monaten verfügbar sein. Wie die Verbände erklären, stellen nun die Verfahren ein Problem dar.

Bosnien und Herzegowina ist ein Land, das definitiv Trends folgt. Die schlechten. Der jüngste Trend ist, die verfassungsmäßig garantierten Rechte auf Leben und Gesundheitsversorgung zu ignorieren. Kinder mit Mukoviszidose verlieren den Kampf ums Überleben. Der Wert des Lebens in Bosnien und Herzegowina ist eine irrelevante Kategorie. Die Preise verstehen wir jedoch. Die Kosten für den Kampf ums Überleben von Mukoviszidose-Patienten betragen 250.000 Euro. Die Eltern haben dieses Geld nicht. In der RS ist dieses Medikament kostenlos, in der Föderation nicht, und die kostbare Zeit verrinnt, berichtet das Föderale Fernsehen.

„Unsere Kinder können nicht länger warten. Kaftrio ist ein Medikament, das ab dem sechsten Lebensjahr angewendet werden muss, und jeder Tag, den wir verlieren, ist ein Tag weniger Leben für unsere Kinder“, betonte Elvira Muhić, Vorsitzende des Vereins für Mukoviszidose in Bosnien und Herzegowina.

„Sie werden kaum 18 Jahre alt, für uns ist das der Tropfen, der das Fass zum Überlaufen bringt, denn mein Kind ist 18 Jahre alt geworden und ich fürchte jeden kommenden Tag“, sagt Zemira Ćerimović, Mutter eines erkrankten Jungen.

Auf der Sitzung der Regierung der Föderation wurde der Nachtragshaushalt, aber auch eine neue Reihenfolge der Prioritäten verabschiedet. Der neue Fuhrpark für Dienstfahrzeuge hat den Kampf um das Leben von Kindern mit Mukoviszidose für drei Monate verloren.

„Mittel in Höhe von zwei Millionen Mark, die für die Anschaffung von Dienstwagen bestimmt sind, werden als Hilfe für Mukoviszidose-Patienten umgewidmet. Dies ist eine Ad-hoc-Maßnahme, eine palliative Maßnahme, aber zu diesem Zeitpunkt sehr willkommen, die nur eine systematische Lösung dieses Problems dynamisieren muss“, sagte Toni Kraljević, Finanzminister der Föderation BiH (HDZBiH)

„Zwei Millionen. Wenn es auf Jahresbasis 12 Millionen sind, sind wir jetzt bei einem halben Jahr, er verlangt sechs, das heißt, wir haben es geschafft, in diesem Quartal Zeit zu gewinnen. Und in der Zwischenzeit suchen wir nach einer Lösung“, sagte Nediljko Rimac, Gesundheitsminister der Föderation BiH (HDZ 1990).

Minister Rimac sagt, er habe eine Vision für einige Lösungen und wo er Geld finden könne, aber für eine systematische Lösung sei die aktive Beteiligung sowohl des Föderalen als auch des Kantonalen Instituts für Krankenversicherung erforderlich, und die Regierung werde dies sicherlich tun. All dies würde tröstlich und ermutigend klingen, wenn es nicht schon heute, einen Tag nach dem gestrigen Versprechen, widersprüchlich klingen würde.

Auf die Frage, wann das Medikament verfügbar sein wird, antwortet Minister Rimac, dass es bereits morgen durch eine Notfallbeschaffung verfügbar sein könnte.

„Was wir wissen, ist, dass nun Ausschreibungsverfahren und Verwaltungsverfahren folgen, so dass wir das Medikament nicht vor September-Oktober erwarten. Das Ausschreibungsverfahren wurde für die RS durchgeführt, es gilt nicht für die Föderation, daher ist es unmöglich, dass das Medikament morgen kommt“, warnt Muhić.

Nach Angaben der Verbände sind in der Föderation Bosnien und Herzegowina 28 Personen an Mukoviszidose erkrankt. Davon sind 15 Personen Kandidaten für das Medikament Kaftrio, darunter Kinder im Alter von sechs Jahren und älter. Aber sie warten auf das Medikament. Ein Junge aus dem Kanton Tuzla wartet ebenfalls, der sich in einem sehr schlechten Zustand befindet und dieses Medikament dringend benötigt. Wie laut muss man sagen: Kinder brauchen Hilfe, nicht heute, sondern gestern. Eltern fürchten dieses eine Morgen, das zu spät sein könnte.