Nevidljivi problemi oboljelih od rijetkih bolesti: Lijekovi postoje, ali su često nedostupni

(Patria) - Od rijetkih bolesti u Bosni i Hercegovini boluje oko 1.500 osoba, pokazuju podaci saveza za rijetke bolesti FBiH i Rs.

Te osobe postoje, ali su često nevidljive ili neprepoznate od strane zakona, zbog čega teško dolaze do terapija koje u njihovom slučaju znače život. Ovi pacijenti trebaju sistemsko rješenje jer su terapije koje im omogućavaju da budu ravnopravni članovi društva skupe i oni ih sebi ne mogu priuštiti. Upravo ti izazovi s kojima se susreću oboljeli od rijetkih bolesti bili su tema jednog od panela na Konferenciji Zdravstvo za budućnost, prvoj nacionalnoj konferenciji pacijenata u BiH.

Predsjednica Savez za rijetke bolesti Rs Biljana Kotur istakala je kako je 390 osoba sa ukupno 190 dijagnoza rijetkih bolesti registrovano u Rs, te da su one prepoznate kroz nekoliko zakona.

„Tako se dobijaju dijagnoze, ali se i smanjuju liste čekanja za inovativne terapije, što je vrlo važno za sve oboljele od rijetkih bolesti. Zbog toga i jeste važno jedinstvo pacijenata i zajednička borba za jedan cilj, a to je da svaka osoba dobije odgovarajuću terapiju. Neki pacijenti koriste lijek koji nije registrovan, a postoje i
registrovani lijekovi koji nisu dostupni. Liste čekanja za inovativne terapije „koštaju“ 9,8 miliona KM, toliko je potrebno kako bi svi pacijenti u Rs dobili terapiju. Zakonski smo neke stvari prevazišli, ali nedostaje volje i novca kako bi dostupnost lijekova bila veća“, kazala je Kotur.

Naglasila je kako je razmjena informacija od velikog značaja, kao i to da pacijenti i njihove priče budu vidljivije. O iskustvima u Sjevernoj Makedoniji govorila je Simona Jovevska iz Udruge Stop SMA, kazavši kako je najveći uspjeh koji su postigli činjenica da u njenoj zemlji svi oboljeli od rijetkih bolesti imaju terapiju.

„Naša glavna misija je poboljšanje kvaliteta života i inkluzija u društvo. U trenutku kada javnost nije znala šta je spinalna mišićna atrofija, mogli smo ili plaćati lijekove ili se boriti. Jedinstvo pacijenata je prvi i najvažniji korak u borbi protiv sistema. Da bi postali vidljivi, oslobodili smo se stida, pokazali imena i lica kroz emotivna videa i javna svjedočenja, išli na događaje, otvorili se medijima. Društvene mreže koristimo za mobilizaciju, a ne samo za promoviranje. važna je i redovna komunikacija sa ministarstvom, klinikama… Ona treba biti proaktivna, u smislu kako doći do lijeka, a ne samo ponavljati kako nemamo lijek. Pravimo partnerstva, a ne samo proteste, ali država ipak mora osjetiti pritisak kada nema napretka“, istakla je Jovevska.

Dodala je kako su otvorenost, iskrenost, profesionalnost, nepopustljivost, posvećenost i kontinuirana i postojana borba put ka uspjehu.

„Naš argument je taj da ako dijete dobije terapiju na vrijeme, potrebna je samo terapija, a ako se kasni, koštat će mnogo više. Vi ste eksperti za vašu bolest i niti jedan ljekar niti ministar ne zna kako se vi osjećate. Izgradite tim koji vjeruje u misiju i održavajte dijalog sa javnosti i institucijama“, kazala je gošća iz Sjeverne
Makedonije.

Predsjednik Savez za rijetke bolesti BiH Hasmir Delić istakao je kako osobe sa rijetkim bolestima postoje u svim populacijama društva, ali da ipak nisu prepoznate niti u jednom zakonu u FBiH.

„Snagu crpimo iz izazova, namjerno neću reći problema. Problem ima zajednica koja ne može adekvatno odgovoriti na naše potrebe. U FBiH nemamo zakone koji prepoznaju rijetke bolesti, niti strateški dokument o rijetkim bolestima i slobodno ću reći kako su trenutno oboljeli žrtve turbulencija u Ministarstvu finansija FBiH. Zbog svega toga imamo ograničen pristup lijekovima i pomagalima,
jer mnoge rijetke bolesti stvaraju invaliditet. Uz to, nemamo dijalog sa Ministarstvom zdravstva FBiH, a manjak medicinskog kadra otežava put do dijagnoza“, naveo je Delić izazove s kojima se susreću.

Ipak, kako je istakao, postoje i male pobjede. Nakon dvije godine borbe, 28 djece ima pristup lijeku za cističnu fibrozu i oni danas normalno funkcioniraju i uključeni su u svakodnevne aktivnosti „U FBiH je razvijen Referentni centar za rijetke bolesti i neke su se stvari počele rješavati. Napredak jeste spor, ali je vidljiv. Da je dijalog neophodan, pokazuje i to smo u periodu kada je on postojao, dobili tri lijeka i to za hemofiliju, cističnu fibrozu i spinalnu mišićnu atrofiju. Potrebno je mnogo razumijevanja za rijetke bolesti jer oboljeli i njihove porodice nerijetko ostaju nevidljivi u sistemu.

Kombinacijom empatije i organiziranog djelovanja možemo dijetistalne promjene za oboljele. Za to nam treba put pacijenta koji bi počinjao u primarnoj
zdravstvenoj zaštiti. Život oboljelih ovisi i o terapiji i o pomagalima. Pomagalo i terapija trebaju biti osnovno pravo a ne privilegija. Imati lijek koji znači život nije privilegija. I zato mi trebamo biti dio sistema, a ne humanitarnih akcija. Želimo biti partneri, a ne problem. Ne postoji uhodan put, svako se snalazi na svoj način. Da bi se to promijenilo, pozivam sve pacijentske organizacije da primijenimo sve pozitivne prakse i insistiramo na zakonu o rijetkim bolestima. Hajdemo promijeniti sve da postanemo vidljivi“, kazao je Delić.

Vane Petridov iz Muscular Dystrophy Associaton of Macedonia kazao je kako sistemska promjena počinje od informiranja i razumijevanja.

„Izdali smo Nacionalni vodič za dijagnostiku i liječenje mišićne distrofije koji sadrži informacije o terapijama, mogućnostima liječenja i organizaciji kvalitetnog svakodnevnog života. Uspjeli smo osigurati finansijsku podršku za banjsko liječenje, a od ove godine smo osigurali i program za stipendiranje osoba sa mišićnom distrofijom koji upisuju fakultet. Iza svakog od nas, iza svakog projekta, postoji lična priča. Zamislite roditelje koji se suoče sa dijagnozom, zamislite njihov strah, neizvjesnost i pitanja bez odgovora, Onda dođe moment
povezivanja s drugim roditeljima, udruženjima i strah se pretvara u moć“, rekao je Petridov.

Kao dobar primjer podizanja svijesti o rijetkim bolestima istakao je dokumentarni film u kojem su pokazali lica osoba sa mišićnom distrofijom, prikazan je njihov svakodnevni život i izazovi s kojima se susreću.

„Oboljelima od rijetkih bolesti potrebna je akcija, podrška i istinski angažman. Naša borba mora biti zajednička. Nijedno dijete ne smije biti ostavljeno bez terapije, jer život nema cijenu, svako se treba boriti za dostojanstven život i prava koja mu pripadaju. Vjerujem da nada nema granice“, kazao je.

Vesna Aleksovska iz Krovne udruge za rijetke bolesti „Life With challenges“ iz Sjeverne Makedonije ispričala je kako 2009. godine kada su počeli raditi uopće nije bilo programa za liječenje rijetkih bolesti.

„Tada nam je rečeno da nas je malo. Tako razmišljaju političari. Malo nas je i skupi smo. Tada nas je bilo troje, a sada nas je 500 sa 300 dijagnoza. Ljudi su se osnažili da pričaju. Kada nas ministri finansija i zdravlja nisu htjeli primiti, a kako sam radila kao novinarka, počela sam ići na svaku njihovu press konferenciju ili
skup i pitati šta ćemo sa rijetkim bolestima. Moramo biti 'dosadni', jer je lakše kada u javnost izađu priče oboljelih“, kazala je Aleksovska, dodavši kako su oni stvorili budućnost za druge ljude i kako će to raditi i dalje.

Mustafa Handžić iz Udruženja Duchenne mišićne distrofije u BiH govorio je uime roditelja i porodica koji se, kako je rekao, svako jutro bude sa istim strahom.
„Oni su drugačiji, ali ne smiju biti zaboravljeni. Terapija za Duchenne mišićnu distrofiju postoji, ali nije dostupna u BiH. A znamo da rani multidisciplinarni pristup i inovativne terapije mijenjaju živote pacijenata. Ne smijemo gubiti vrijeme, a institucije moraju shvatiti da život djeteta nema cijenu. Moramo se prestati
boriti za goli život i početi se boriti za bolji život“, zaključio je Handžić.-