U Sarajevu obilježen Svjetski dan rijetkih bolesti

Pod ovogodišnjim globalnim sloganom “Dan po dan, rukom pod ruku”, Asocijacija XY je treću godinu zaredom, u saradnji sa korisničkim udruženjima, obilježila Svjetski dan rijetkih bolesti organiziranom uličnom akcijom u Sarajevu, prenosi novinska agencija Patria.

U sklopu akcije organizirano je simbolično  potpisivanje deklaracija “Poštujem ljudska prava osoba koje boluju od rijetkih bolesti” i to otiskom dlana na postavljenu instalaciju deklaracije.

Deklaraciju su potpisali, te na taj način pružili podršku osobama koje boluju od neke rijetke  bolesti, brojne osobe iz javnog života BiH: Dario Vučić, direktor Opere Narodnog pozorišta u Sarajevu, Dalal Midhat-Talakić, pjevačica, Fuad Backović-Deen, pjevač, Sanela Krsmanović, glumica i Samir Avdić, bivši košarkaš KK “Bosna” i reprezentacije BiH, potom uposlenici i volonteri Asocijacije XY, te  građani.

Članovi Asocijacije XY i korisničkih udruženja su u sklopu akcije građanima pružili i više informacija o rijetkim  bolestima, položaju oboljelih kao  zanemarene kategorije građana u našem društvu, poteškoćama sa kojim se susreću i važnosti poštivanja ljudskih prava osoba koje boluju od rijetkih boseti.

Rijetke bolesti su prema definiciji one bolesti koje se javljaju na manje od 5 pojedinaca na 10 000 stanovnika. Iako rijetke, kada se uzme veliki broj rijetkih bolesti (između 6000 i 7000 različitih dijagnoza) dolazimo do podatka da u Europi od rijetkih bolesti boluje oko 6-8% cjelokupne populacije.

Asocijacija XY je tokom 2013./2014. godine realizirala projekat „Doprinos organizacija civilnog društva  unapređenju položaja ljudi koji boluju od rijetkih bolesti u BiH“, finansiran od strane Europske unije u okviru Instrumenta za pretpristupnu pomoć (IPA 2012).

U toku realizacije projekta, koji je predstavljao pionirske korake ka unapređenju statusa oboljelih od rijetkih bolesti, Asocijacija XY je u saradnji sa Federalnim ministarstvom zdravstva i Ministarstvom zdravlja i socijalne zaštite RS izradila Studiju o rijetkim bolestima u BiH, te uspostavila strateški okvir za unapređenje zdravstvene  zaštite  ljudi koji boluju od rijetkih bolesti u BiH, kroz kreiranu i usvojenu Strategiju rijetkih bolesti FBiH/Program rijetkih bolesti RS. Također, u okviru projekta izgrađeni su kapaciteti članica Kolacije organizacija u zdravstvu (KOZ).

Aktivnosti Asocijacije XY u narednom period biti će usmjerene ka zagovaranju za izradu registra rijetkih bolesti i registra oboljelih od rijetkih bolesti u BiH, te smanjenju stigme i diskriminacije prema oboljelim od rijetkih boelsti.

Obilježavanje Svjetskog dana rijetkih bolesti pokrenulo je 2008. godine Europsko udruženje oboljelih od rijetkih bolesti (EURORDIS), kada su udruženja oboljelih od različitih rijetkih bolesti u brojnim zemljama Europe sudjelovali u masovnoj  kampanji podizanja svijesti stanovnika Europe o prisutnosti i položaju osoba koje boluju od rijetkih bolesti. Uspjeh postignut tog dana potakao je na redovno organiziranje obilježavanja Svjetskog dana rijetkih bolesti svakog zadnjeg dana u mjesecu februaru.

Upravo ovaj politički momenat je potakao na aktivnije zagovaranje za prava osoba oboljelih od rijetkih bolesti i doprinio unaprijeđenju i usvajanju nacionalnih strategija i politika o rijetkim bolestima u brojnim zemljama Europe, uključujući i BiH. Kampanja je započela kao europski projekat kojem su se 2009. pridružile Sjedinjene Američke države, a da bi  2012. broj država koje su se priključile istoj iznosio 63.